Die MS und ich

15.01.2024 Wie merkte ich die MS?

Ich weiß seit Mitte 2018 dass ich MS habe. Ich weiß, dies interessiert viele, wie man sowas merkt. Aber erst mal das Wichtigste: MS ist nicht tödlich. Die Lebenserwartung eines MS Kranken ist annähernd der eines gesunden Menschen. Es gibt zwar eine Statistik, die Besagt es handelt sich um rund 6-7 Jahre weniger Lebenserwartung bei MS Kranken. Aber hier ist auch die Selbstmordrate eingerechnet. 

Ursache für MS

Woher MS genau kommt, kann man bisher nicht konkret sagen. Es gibt Vermutungen. So KANN ein Virus der Auslöser sein, erbliche Genanlagen, Umwelteinflüsse, Übergewicht. Also du siehst, es ist nichts Konkretes. Vermutlich macht es dies auch so schwer, die MS heilbar zu machen. Denn nach aktuellem Stand ist MS nicht heilbar. 

Man kann die Symptome etwas verbessern, durch Ernährung und Bewegung. Aber heilbar ist die MS noch nicht. 

Wieviele MS Kranke gibt es?

Stand 2021 waren es rund 250.000 Menschen, die in Deutschland an MS erkrankt sind. Das sind rund 0,3% aller Deutschen. Weltweit sind es rund 2,8 Millionen Menschen, nach Stand 2020. Die meisten MS-Kranken gibt es in den nördlichen Industrieländern, wo vorwiegen Menschen mit weißer Hautfarbe leben. Aber auch im nördlichen Afrika, Südamerika und Asien steigt die Zahl der Betroffenen. Aus den Studien kann man ableiten, dass Rauchen, Übergewicht und Bewegungsmangel zunehmend Gründe für die Erkrankung sind. 

Organe die von MS betroffen sind

Es werden Nerven in Gehirn und Rückenmark angegriffen. Dies bewirkt z.B. Taubheitsgefühle der Haut, Lähmungen oder auch Sehstörungen. 

Welche Altersgruppen sind betroffen?

Der Großteil  liegt im Alter von 20-40. Senioren über 60 sind selten von MS-Neuerkrankungen betroffen. Es gibt aber auch Fälle, wo Kinder und Senioren von Neuerkrankungen betroffen sind. 

Fazit

Man kann also noch nicht konkret sagen, wo die MS her kommt, warum sie kommt, und welche Auswirkungen sie hat. Man kann nur Studien zugrunde legen um zu sagen, wie es meist abläuft. Es kann aber sein, dass der Verlauf in Einzelfällen ganz anders ist als bei den Meisten. Die Krankheit wird nicht umsonst, die "Krankheit mit den 1000 Gesichtern" genannt. Was bei einem der Ablauf war, muss nicht bei dem anderen genauso laufen. 

MEINE GESCHICHTE MIT MS

Ich werde hier erzählen, wie die Krankheit bei mir verlaufen ist. Man wird Ähnlichkeiten zu den obigen Angaben sehen, aber nicht 100%ig.

Im Sommer 2018 bin ich beim Gehen einfach umgefallen in der Wohnung und lag auf dem Boden. Durch meine Kampfsporterfahrung in jüngeren Jahren war das Umfallen ansich kein Problem. Ich wusste ja wie man fällt, ohne sich die Knochen zu brechen. Innerhalb weniger Tage bin ich insgesamt 5 mal gefallen. Ich konnte jedes mal wieder aufstehen. Aber ich wusste nicht, warum ich gefallen bin. Und jedes mal ist mir das Aufstehen schwerer gefallen. Ich verstand nicht, was da los war. 

Ich dachte dann auch, meine körperlichen Probleme kamen von den Ereignissen der letzten Jahre. Denn ich merkte es wurde immer schlechter mit meiner körperlichen Verfassung. Früher Kampfsportler, heute Probleme beim Gehen als hätte ich getrunken. 

Aber gut, es hat mich nicht weiter interessiert und bin deswegen nicht zum Arzt gegangen. Ich wollte nur meine Ruhe. Das war aber ein Fehler. 2018 bin ich wie erwähnt ohne erkennbaren Grund umgefallen. Beim 5. mal war ich nicht in der Lage wieder aufzustehen. Auch wenn ich versuchte mich übers Bett oder den Sessel hoch  zu drücken, funktionierte es nicht. Und ich verstand es nicht. Ich lag dann 3 Tage auf dem Boden. Ich wusste was kommt, wenn ich 3-4 Tage nichts trinken kann. Und es war mir egal. Es gab sowieso niemanden mehr der auf mich wartete. Donnerstag Abend, der erste Tag am Boden, telefonierte ich noch mit einer lieben Freundin aus Süddeutschland. Marion Ruthner. Ich saß bereits auf dem Boden an den Sessel gelehnt. Aber ich sagte ihr nix davon. wir telefonierten wie immer. Ich glaube rund 2 Stunden.

Nach Beendigung des Gesprächs kroch ich wieder ins Schlafzimmer. Denn ich wollte dann ins Bett. Natürlich ging ich davon aus, diesmal wird es ja wohl klappen mit dem Aufstehen. Ich wollte mich dann wieder auf dem Bett hochdrücken. Ich warf mein Handy ins Bett. 

Tja, aber das war nicht klug. Denn es klappte immer noch nicht mit dem Aufstehen. Und nun kam ich auch nicht mehr ans Handy ran. Ich ergab mich der Situation und legte mich auf den Boden zum Schlafen. Am nächsten Morgen wollte ich es mit dem Aufstehen wieder versuchen. Nachdem ich eine Nacht geschlafen hatte musste es ja klappen. Aber falsch gedacht. 

Also verbrachte ich auch den Freitag auf dem Boden. Ich machte mir natürlich meine Gedanken. So wusste ich auch, wenn ich 3-4 Tage nichts trinken kann, führt das zum Tod.  

Ich habe inzwischen auch im Netz nachgesehen. 3 Tage geht, aber dann nach 4 Tagen ist man dehydriert. Und es fängt mit Kreislauf an. Aber das war mir egal. Es gab ja sowieso niemanden mehr, der mich vermisste. Die halbe Familie tot, mit dem Rest kaum bis keinen Kontakt mehr. Ich wollte einfach nur einschlafen und nie wieder aufwachen. 

Das mit dem Einschlafen hat funktioniert. Aber ich bin auch jedes mal wieder aufgewacht. Beim letzten Mal aufwachen durch ein Klingeln. Da ich 2 verschiedene Tür-Klingeln habe, hörte ich, dass jemand unten an der Haustür klingelte. Aber ich konnte ja nicht aufmachen. Außerdem hatte ich eh damit gerechnet, es sind Kinder, die wieder Klingelmäuschen spielen. Darum reagiere ich sonst eh nicht auf Klingeln, wenn ich niemanden erwarte. Diesmal konnte ich ja sowieso nicht drauf reagieren. 

2 Minuten später klingelte es hier oben an der Wohnungstür, es klopfte und eine Frau rief nach mir. Es war eine Polizeibeamtin. Ich sagte ihr was los war. Daraufhin rief die Polizei die Feuerwehr, die die Tür aufbrachen. 

Ich wurde dann mit einem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht. Ich bekam zwar alles mit. Aber ich reagiere nicht auf alles. Lag wohl daran, dass ich schon leicht dehydriert war. 

Warum tauchte die Polizei bei mir auf?

Marion Ruthner, mit der ich ja Donnerstag telefoniert hatte, hatte sich schon am nächsten Tag gewundert, weil ich nicht im Netz war wie jeden Tag. Daraufhin rief sie auch bei mir an. Mehrfach, am Freitag und Samstag. Auf Festnetz und Handy. Aber ich konnte ja nicht ans Festnetz, weil das auf der Ladestation auf dem Schreibtisch stand, und das Handy lag ja irgendwo im Bett. Weil sie mich auch nicht telefonisch erreichen konnte, rief sie Samstag Abend bei der Polizei in Düren an, damit die mal nachsahen ob was passiert ist. Denn das von mir keine Reaktion kam, fand sie ungewöhnlich. 

So wurde Marion meine Lebensretterin. Denn noch einen Tag länger, und die Sache hätte sich für immer für mich erledigt. Ich lebe also nur noch, weil eine Frau, die nicht mal persönlich kenne, und die rund 500 km von mir weg wohnt, richtig reagiert hat. 

Im Krankenhaus lag ich die nächsten Tage meist nur still im Bett und guckte zur Decke oder zur Fenster raus. Ich dachte über alles nach. Und mir war klar, wäre die Polizei nicht gekommen, wäre ich nun tot. 

Ich wurde untersucht per MRT. Der Arzt sagte zu mir, ich hätte eine Entzündung im Rücken. Am nächsten Tag sagte mir der Arzt, ich hätte MS. Ich sagte, "Wie soll ich denn daran kommen? In meiner Familie hat keiner MS." Der Arzt sagte, "Das kann jeder kriegen.".

Ich glaubte das trotzdem nicht. Am nächsten Tag sagte mir der Arzt, ich hätte einen Nerv entzündet im Rücken. 

Das war dann für mich nachvollziehbar. Darum bin ich auch umgekippt ohne dass es weh tat. Und in der folgenden Zeit sagte ich immer nur, wenn mich jemand fragte was ich habe, ich hätte einen Nerv im Rücken entzündet. 

Vermisst

In der Zeit im Krankenhaus hatte ich einen Bettnachbarn. Der war 78. Aber noch gut drauf. Er war im Krankenhaus, weil er vor 10 Jahren mit einem Hubschrauber abgestürzt war und nun wieder Sprachprobleme hatte. Eines Tages, an einem Sonntag, ging er durchs Zimmer und guckte auf dem Flur. Er war sichtlich nervös und murmelte die ganze Zeit wo seine Frau ist. Die wollte doch kommen. Er wollte dann telefonieren und nachfragen wo sie ist. Aber er hatte ein Problem mit dem Telefonieren weil er so nervös war. 

Ich sagte dann zu ihm, "Soll ich dir helfen und für dich telefonieren?", er nahm mein Angebot dankend an. Ich rief dann bei ihm zu Hause an, aber die Frau ging nicht dran. Ich rief seine Schwiegermutter an, aber die wusste nichts. Ich rief auch seinen Sohn in Italien an, aber er ging nicht ans Handy. Nachdem das alles erfolglos war, sagte ich ihm, ob ich die Polizei anrufen soll. Damit die mal gucken ob was passiert ist. Denn an dem Sonntag wollte die Frau zu ihm ins Krankenhaus kommen und sonst war sie auch zuverlässig. Sie machte das was sie sagte. Also sie war kein Mensch der nur rumredet. Darum hatte er befürchtet das etwas passiert ist. 

Ich rief in Düren bei der Polizei an. Sagte was los ist, und da sagte der Beamte, es wären sowieso Kollegen auf dem Weg zu uns. Er sagte mir auch die Zimmernummer wo die hin wollten. Ich sagte, "Das ist unser Zimmer. Was ist los?". Der Beamte sagte, ein Patient aus dem Zimmer wurde vermisst und ist nun wieder aufgegriffen worden. 

Das war also der 3. Mann im Zimmer. Ich fragte mich dann ob das was miteinander zu tun hat. Aber ich habe bis dahin nichts mitbekommen, dass die beiden näheren Kontakt hatten. Nur "Guten Tag". Mehr war nicht. 

Dann kamen die Beamten und brachten den Zimmernachbarn mit. Später erfuhren wir von einer Oberschwester, dass der Mann wohl nach Hause gehen wollte. Rund 40 km entfernt. Also das hatte nix mit der Frau zu tun. 

Dann kam ein Beamter zu meinen Bettnachbarn, der fing an zu reden, war aber völlig durcheinander. Ich sprang dann ein und sagte dem Beamten was los war. 

Später kam dann raus, die Frau hatte zu Hause auf dem Speicher versucht sich umzubringen mit Tabletten. Sie wurde im Krankenwagen 1 Stunde glaub ich reanimiert. Aber es war erfolgreich. 

Sie wurde aber nicht gefunden weil ich die Polizei angerufen hatte. Ein Nachbar hatte gemerkt, dass irgendwas nicht stimmte,  und hat sich mit seinem Sohn Zutritt zum Haus verschafft und dann den Rettungswagen gerufen. 

Da habe ich dann zum ersten mal wieder "Leben" in mir gespürt. Ich habe jemandem geholfen, was für mich immer normal war. 

Die Reha

Nach dem Krankenhaus wurde ich direkt in die Reha verlegt. Dort war auch der besagte Mann. Wir plauderten öfter, saßen auch mal am Abend unten in der Halle. Irgendwann saß ich im Rollstuhl wieder auf dem Flur vor den Aufzügen. In grübelnder Weise. Ein Aufzug kam hoch, hielt auf meiner Etage an weil jemand aussteigen wollte, und im Aufzug waren auch der Mann und seine Frau, die ihn besuchte. Er zeigte auf mich und sagte, "Guck, da isser." und seine Frau und ich winkten uns lächelnd zu. Ich fands gut sie wieder zu sehen, lebendig als wäre nie was gewesen. Warum sie das gemacht hatte, wusste sie selber nicht. Ich denke mal es lag daran das ihr Mann im Krankenhaus war. Vermutlich war die Situation zu belastend. Aber sie sah nun wieder aus wie das blühende Leben. Und das war gut so. Nachdem der Vorfall rund 8 Wochen her war und sie lange auf der Intensivstation gelegen hat. 

Aber diese Sache hat in mir auch wieder ein wenig Leben geweckt. Als ich für ihn telefoniert hatte und so, da waren meine trüben Gedanken wie weggeblasen. Da war ich fast wieder der Alte. Aber das war nur für den halben Tag. 

Wie erwähnt war ich nach dem Krankenhaus in der Reha. Ich war froh das ich dort mein eigenes Zimmer hatte. Denn so hatte ich meine Ruhe. Und ansonsten hatte ich ja Therapien über den Tag verteilt, die dafür sorgten, das ich wieder Gehen konnte. Aber die ersten 5-6 Wochen war ich nur im Rollstuhl unterwegs. TV gucken konnte ich ja nicht. Das musste man bezahlen. Und meine Betreuerin kam dort nicht hin, weil ihr der Weg zu weit war, um dahin zu fahren. Waren ja immerhin 45 Minuten und 55 km. Da musste ich die ganzen 8 Wochen ohne Bargeld dort leben. 

Mone kam mich mal besuchen. Sie war früher Besitzerin des Unternehmen "Riders Way Out". Ich habe früher im Internet die Website und Werbung für sie gemacht. Aber sonst kam niemand. 

Da ich natürlich gemerkt habe, dass ich bei weitem nicht mehr der gleiche Typ wie früher war, wollte ich auch mal mit einer Psychologin reden. Nach 10 Minuten sagte sie, "Sie haben eine Depression." Tja, wenn sie das so schnell sagen konnte, dann ist es ja offensichtlich. Nun war mir auch klar warum ich an den besagten 3 Tagen auf dem Boden mich aufgegeben habe und mir alles egal war. 

Kurzzeitpflege

Nach der Reha kam ich erst mal in die Kurzzeitpflege. Denn meine Betreuerin musste in meiner Wohnung einiges ändern lassen. Es sollte ein Krankenbett rein. Dafür musste das Ehebett meiner Eltern, welches ich nach dem Tod meines Vaters in meine Wohnung hab bringen lassen, entsorgt werden. Das wusste ich ja und hatte ich mit meiner Betreuerin besprochen. 

Warum aber - ein Holzbrett um Brote zu schmieren, das ich von meinen Eltern hatte, - Teppiche, die ich in meiner Wohnung liegen hatte um Verschmutzungen im Teppich zu verdecken und die auch noch von meinen Eltern waren - ein Stapel Stühle, die ich schon in meinem Laden in den 90er hatte und die jetzt in einer Ecke in der Küche standen wo man nicht mit dem Bett vorbei musste, - ein Gästebett zusammengeklappt auf Rollen - ein alter Blumenständer den mein Opa vor 60 Jahren oder mehr für meine Oma gebaut hat, weil er Schreiner war, der jetzt auch in einer Ecke stand und wo auch nicht mit dem Bett vorbei musste - die ganze Bettwäsche mit entsorgt werden musste, habe ich bis heute nicht kapiert. Aber so ist das wenn man keinen hat dem man vertrauen kann und aufpasst. 

Wieder zu Hause

Nach der Kurzzeitpflege konnte ich wieder nach Hause. Ich war dann mit Krankenhaus, Reha und Kurzzeitpflege 5 Wochen von zu Hause weg. Es kam dann ein Taxi, welches mich, meinen Rollator, meinem Rollstuhl und meinen Klamotten im Pflegeheim abholte. Zuhause angekommen, musste ich dann alle Dinge alleine in meine Wohnung bringen. Denn der Taxifahrer hatte keine Zeit um mir zu helfen. Aber ist klar. Ich kann mit meiner 80% Behinderung Rollstuhl, Rollator, Klamotten von der Straße bis zum anderen Ende des Gebäudes schieben. durch die Haustür die ja von alleine zufällt, wie die Aufzugstür. Dann kam ich mal in der Wohnung an und konnte mich erst mal wieder akklimatisieren. War ja keiner da der störte. Also die Betreuerin habe ich inzwischen ihres Amtes entheben lassen. Das hätte ich damals schon tun sollen. Lässt mich nach 5 Wochen alleine nach Hause kommen, wo ich halb tot war, und hat sich einen Dreck darum gekümmert, ob alles geklappt hat. Unmöglich sowas.

Ich musste mich erst mal zu Hause wieder einrichten. Gucken was aus meiner Wohnung alles nicht abgesprochen verschwunden war. Ist halt schlecht, wenn man eine Betreuerin hat, die nachlässig ist und auf sowas nicht achtet. 

In der Zeit danach richtete ich mich langsam wieder ein. Auch ging ich öfter ums Haus spazieren mit Rollator, um mich zu bewegen. 

Der 1. Geburtstag

Am 21.04.2019 hatte ich dann also meinen 1. Geburtstag. Dann war es 1 Jahr her, dass die Polizei da war und die Feuerwehr die Tür aufgebrochen hat. 

Meine liebe Freundin Monika hat zufällig auch an diesem Tag Geburtstag. Diesen Tag haben wir dann gemeinsam gefeiert.  

Sie schenke mir dann auch eine Kerze in Form einer 1. Wie bei einem Kindergeburtstag. :-)

Aber 2019 hatte ich das Problem, dass ich auch einige Male umgefallen bin. Wenn ich dann gefunden wurde, was diesmal schneller ging als 1 Jahr vorher, kam ich ins Krankenhaus. Dort wurde ich mit Schmerzmittel vollgepumpt. Zum Abend hin ging es dann wieder und ich konnte wieder nach Hause. 

Ende 2019 sagte ich dann zu einem Arzt, ob ich nicht mal da bleiben könnte damit vernünftig untersucht wird warum ich ständig umfalle. Ich wurde dann mit MRT untersucht, bekam Spritzen in den Rücken die die Muskulatur lockern sollte. Nach 2 Wochen wurde mir gesagt, ich habe ein Lipom, und Verschleiß. Ich sagte das ist aber nicht der Grund warum ich umgefallen bin. Aber was anderes haben sie nicht gefunden. 

Also die Zeit im Krankenhaus war damit für die Katz. Anschließend kam ich in eine Kurzzeitpflege. Ich dachte da auch drüber nach, was los war. Aber ich kam nicht drauf.

Im Pflegeheim 

In dem Pflegeheim war schräg gegenüber im Zimmer eine ältere Frau. Sie rief den ganzen Tag "Hallo". Ich fragte dann eine Pflegekraft ob man darauf reagieren muss wenn die Frau "Hallo" und "Hilfe" rief. Musste man aber nicht. Denn die Frau hatte Demenz. 

Einmal ging ich aus meinem Zimmer um Linksrum ne Runde über den Flur zu gehen. Dann höre ich von Rechts "Hallo". Ich drehte mich rum und sah eine ältere Frau im Rollstuhl. Ich ordnete sie als die Frau von gegenüber ein wegen des "Hallo",. Ich sagte auch "Hallo". Sie wieder "Hallo". Ich fragte, "kann ich ihnen helfen?" Antwort: "Ich will nach Hause.". Ich sah auf das Schild neben der Tür und fragte, "Sind sie Frau xxxx?" Sie sagte ja. Ich sagte, "Ihr Zimmer ist hier." Sie fragte ob ich ihr helfen kann, ihr fehlte die Kraft um den Rollstuhl zu fahren. Ich ging dann zu ihr, auf der einen Seite den Rollstuhl, auf der anderen Seite meinen Rollator, schob ich sie dann zum Zimmer. Ich schob sie rein, was umständlich war weil ich ja auch den Rollator mitnehmen musste. Im Zimmer sagte sie, sie muss auf Toilette. Ich sagte da haben sie einen Toilettenstuhl stehen. Sie meinte ich müsse ihr aber helfen. Ich sagte ich bin kein Pfleger. Ich bin auch nur Patient. Sie meinte ich müsse ihr nur die Hose runterziehen. Ich sagte, ich bin kein Pfleger. Sie meine, "Ist doch egal." Ich brauch ihr nur die Hose aufmachen und runter zu ziehen. Ich sag, "Ne das geht nicht.". Sie ganz locker, "Doch das geht!" Ich machte dann die Fußstützen  von ihrem Rollstuhl zur Seite. Und sah mich dabei um wo sie den Rufknopf hat, den sie ja nie benutzt. Aber ich sah ihn nicht. Dann kam eine Pflegekraft rein. Ich hatte ja die Tür nicht zugemacht. Ich sagte nur "Sie sind da, Gott sei dank." Dann kam die Frau zu der alten Frau und ich verzog mich sofort nach draußen. Ich dachte nur "Ein Glück...."

Ein paar Tage später rollte die ältere Frau mit ihrem Rollstuhl zu mir an die Tür. Denn ich hatte ja meistens die Tür offen. Sie "Hallo". Ich "Hallo". Sie "Hallo". Ich wusste nicht was ich noch sagen soll. Dann meinte sie "Das ist ja auch was, was die hier mit Ihnen machen." Ich sagte, "Was machen die denn mit mir?" Sie: "Sie sind immer alleine hier. Keiner kümmert sich um Sie." Ich sag, "Ich will ja auch meine Ruhe haben und allein sein." Sie nur, "Ach so." Und rollte weiter. Kurz darauf kam eine Pflegerin vorbei und meinte, "Soll ich die Tür zumachen?" Ich sag, "Nee lassen sie auf." Dann meinte sie, "Die Frau XXX hat hinten einfach die Tür auf gemacht und ist in ein Zimmer rein." Ich grinste, "Die war schon bei mir." 
 

5 Minuten später hörte ich von hinten Feueralarm. Ich musste grinsen. Denn ich konnte mir denken das die Tür zum Treppenhaus geöffnet wurde, die gesichert ist mit Alarm. 2 Pflegekräfte liefen nach hinten. Ich fands lustig. :-)

Wie ist es heute?

Damals aus der Kurzzeitpflege kam ich auch wieder alleine mit dem Taxi nach Hause. Der Rollator, den ich benutze, war vom Pflegeheim. Weil sonst hätte ich nicht gehen können. Den hatte ich erst mal in meiner Wohnung stehen und überlegte wie ich den wieder zurück ins Pflegeheim schaffte. Eine Bekannte war so nett und brachte ihn zurück, nach 3 Wochen oder so. 

Rund 2 Wochen nachdem ich zu Hause war, drückte es wieder im Rücken. Ich hatte dann die Schnauze voll und setze mich in den Rollstuhl. Seitdem bewege ich mich damit durch die Wohnung. Den Rollstuhl hatte ich 2018 bekommen als ich im Pflegeheim war. Seitdem stand er bei mir im Flur als Mahnmal, weil ich da nicht rein wollte. Aber nun zog ich den Stuhl vor, bevor ich wieder umfalle und warten muss bis irgendwer kommt und mich aufsammelt. 

Ich habe in der Zeit aber auch einiges gelernt über diverse Leute. Auch wenn sie ja irgendwie im Gesundheitswesen arbeiten. Aber auch private Bekannte. Zuverlässigkeit ist anders. Bei mir hat es jedenfalls bewirkt, dass ich mit manchen Leuten gar keinen Kontakt mehr haben will, bei anderen ist es kurz davor, dass ich diese Leute "entsorge" aus meinem Leben. 

Ich will mich künftig nur noch mit Leuten abgeben, auf die man sich verlassen kann. Ich war immer so drauf, dass ich anderen Leuten gerne geholfen habe, wenn es sein musste. Andere sehen das ihrerseits nicht so, anfangs ja, aber das lässt dann auch nach. Also früher oder später ist man nur auf sich alleine gestellt. 

Ich habe daraus gelernt. Und ziehe meine Konsequenzen daraus. 

Mir ist klar, dass MS nie wieder weg geht. Ich habe das Pech, und muss mich nun damit rumschlagen. Aber ich habe noch meine Ziele. Und die werde ich auch umsetzen. Irgendwann wird die Zeit da sein, dass die Leute wieder zurück kommen wollen in mein Leben. Ich sage nicht warum. Aber wenn die Zeit kommt, werde ich für diese Leute auch keine Zeit haben. Das ist sicher. 

Mir ist auch inzwischen klar, die MS hat offenbar einen Nerv im Rücken im Dauergriff. Das wurde ja vor 4 Jahren schon festgestellt. Ein Jahr später konnte dies in einem anderen Krankenhaus nicht festgestellt werden. Merkwürdig. Aber für mich ist klar, dieser Nerv ist von den Entzündungen stärker betroffen als andere Körperstellen. Und das ist auch der Grund warum ich immer umgefallen bin. 

Ich esse viel Fisch, im Gegensatz zu früher. Weil im Fisch Omega 3 ist und dies wirkt gegen Entzündungen. 

Mein Fazit zum Gesundheitswesen in Deutschland

Niemand hat mich mal wirklich aufgeklärt bezüglich der MS. Weder im Krankenhaus, noch in der Reha. Alles was ich heute weiß, habe ich mir im Internet selbst erlesen. Und das finde ich schon ein Armutszeugnis für diesen Bereich. Darum habe ich auch begonnen auf meiner Seite über MS aufzuklären, was dann Betroffenen helfen soll und auch deren Umfeld. Ich habe es mir nun zur Aufgabe gemacht, dass zu verbessern was an anderen Stellen in Deutschland mehr als vernachlässigt wird. Es dauert leider etwas, weil ich durch die Depression oft ziemlich antriebslos bin. Aber es wird langsam besser. Zwar nur sehr langsam, aber ich hab ja Zeit. Ich bin in Rente. :-) 

Aber die Beurteilung des MDK ist abenteuerlich. 2018 hatte ich von Anfang an den Pflegegrad 2. Was in Ordnung war. Ein Jahr später wurde vom MDK geprüft ob das noch berechtigt ist. Ich wurde dann von 2 auf 1 runter gestuft. Ich sagte zu meiner Betreuerin, ob MS inzwischen heilbar ist und das nur an mir vorüber gegangen ist. Es gab den Wiederspruch. Das zog sich aber alles hin weil da irgendwer irgendwas hat liegen gelassen hat statt es zu bearbeiten. Es zog sich also hin. Soviel zur Arbeitsweise mancher Leute. 

Dann gab es eine erneute Prüfung irgendwann. Aber telefonisch, weil Corona schon da war. Wiedersprüche wurden wohl wieder liegen gelassen, es zog sich jedenfalls alles hin. Vor 4 Jahren wurde die MS bei mir festgestellt. Heute habe ich Pflegegrad 0. Da kann man sich echt nur an den Kopf fassen. 

Meine Betreuerin hat inzwischen Klage eingereicht. Wie mir im Dezember mitgeteilt wurde, kommt im Juni eine Gutachterin vom Gericht um dies zu prüfen. 

Ich gehe mal davon aus, dass dies dann erkannt wird, dass der MDK unfähig ist, die Tatsachen zu beurteilen. 

2022 wurde dann vom Richter entschieden, dass ich wieder Pflegegrad 2 habe. Armes Deutschland. Da muss erst mal ein Richter entscheiden, weil der MDK unfähig ist. 

Leider wurde ich nirgendwo und zu keiner Zeit wirklich mal über MS aufgeklärt. Weder in der Reha noch von einem Arzt. Alles was ich weiß, habe ich mir selber zusammen gesucht im Netz. Ich weiß auch, es gibt viele MS Kranke, denen es auch so geht. Darum schreibe ich diesen Blog, mit den Infos, die ich mir zusammen gesucht habe. Gepaart mit dem, was ich aus eigener Erfahrung weiß, gebe ich die Infos hier gerne weiter, damit zum einen MS Kranke aufgeklärt werden mit hilfreichen Infos, zum anderen auch damit das Umfeld von MS Kranken aufgeklärt wird. Denn es wäre z.B. sehr kontraproduktiv, wenn man einem MS Kranken eine Tafel Schokolade schenkt. Wegen der Milch kann man eher einen Schub auslösen. Zartbitter Schokolade dagegen wäre akzeptabel. Dies und andere Dinge sollte man wissen, damit man nicht etwas Gutes tun will, dann aber alles verschlimmert. 

FOLGEN

Inzwischen habe ich beschlossen, mein Leben als Rollstuhlfahrer zu führen. Denn wie ja 2019 öfter vorgekommen ist, bin ich einige male einfach so umgefallen. Ich lag dann auf dem Boden und musste warten, bis mich irgendwer fand. Wenn ich im Rollstuhl sitze, kann ich ja nicht umfallen. Also ist das eine reine Vorsichtsmaßnahme. Ich werde zwar weiterhin trainieren, damit meine Muskeln nicht völlig erschlaffen. Aber der Rollstuhl wird nun mein ständiger Begleiter. Meine neue Betreuerin wird auch einen höheren Pflegegrad anfordern. Und ich werde mich auf ein Leben im Rollstuhl einstellen müssen. Besser als auf dem Boden zu liegen. Auch wenn ich inzwischen einen Hausnotruf habe. Trotzdem kann ich darauf verzichten. 

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